Derek, es un niño de casi un año de edad que padece de atrofia muscular espinal (AME) tipo 1, así como él hay dos niños más con la misma condición. Sus padres fueron notificados por parte del personal del Ministerio de Salud Pública (MSP) que recibirán Zolgensma, un medicamento que se aplica para impedir mayores afectaciones de orden genético a quienes lo padecen, pues de no recibir tratamiento hasta los 2 años podría incluso causarle la muerte.
El principal problema es que este medicamento tiene un costo de 2,1 millones de dólares, algo casi imposible de conseguir para la familia de Derek, quien el próximo 7 de noviembre cumplirá un año de vida.
Génesis Pinargote, madre de Derek, indicó que también el MSP anunció que a otros 18 niños que padecen AME, pero de otros tipos, menos complejos que el 1, recibirán medicamentos que reduzcan los problemas de desarrollo muscular, pero que no tienen el costo de 2,1 millones de dólares que el Zolgensma.
“Nos dicen que sería en octubre, esperemos que sea lo antes posible. Estamos muy felices porque a Derek no le querían dar esa donación porque tenía una traqueotomía, pero luchar tanto valió la pena; en otros países los niños con traqueotomía reciben el medicamento, aquí en Ecuador no querían darle”, mencionó Pinargote.
Hubo niños que no tuvieron la oportunidad de que les anunciara que el Estado asumiría el tratamiento y adquisición de este medicamento. El 15 de julio pasado, Ian falleció esperando el denominado medicamento más caro del mundo; dos días después murió Amberly, quien también padecía esta enfermedad genética.