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Se convierte en ‘piedra’ si se lastima

by editor

Le gustan las agujas, las pequeñas, las que se cargan de tinta y marcan la piel para siempre. Las grandes, las que traspasan los músculos e inyectan vacunas o medicamentos, podrían convertirlo en ‘piedra’.

Alejandro tiene 20 años y le encantan los tatuajes. También los videojuegos, compartir con amigos, estudiar marketing e inglés. Todo en él encaja para su edad. Sin embargo, alguien como él nace, a nivel mundial, una sola vez entre dos millones de personas.

Tiene fibrodisplasia osificante progresiva (FOP) o el ‘síndrome del hombre piedra’, un raro desorden genético. Debe cuidarse de que nada, ni un solo pinchazo, golpe, corte o fractura, afecte sus tejidos. Este extraño trastorno, en lugar de reconstruirlos, los transforma en huesos que podrían dejarlo rígido por completo.

Nació en Guayaquil en 1999, pero no fue hasta que tuvo 11 años que se enteró de que probablemente era el primer ecuatoriano diagnosticado con esta enfermedad.

A esa edad le gustaba el fútbol. Una fractura en su pierna derecha no solo reveló su padecimiento, sino que poco a poco le ha quitado movilidad. Nueve años después, no lo deja sentarse.

Como nadie sabía de esta patología en la casa de salud donde lo atendieron, fue sometido a una operación que convirtió en huesos parte de sus muslos y sus caderas.

“Aquí pocos conocen la enfermedad”, lamenta su mamá, mientras lo ayuda a recostarse en una silla que su abuela mandó a construir para que recline su cuerpo.

Desde que le diagnosticaron la FOP a Alejandro, la familia entera ha buscado casos similares en Ecuador, pero hasta que EXPRESO visitó su domicilio, ubicado en el norte de Guayaquil, no habían encontrado a nadie más.

Sin embargo, un reporte clínico del neurólogo Robert Salinas junto a otros médicos, publicado en el volumen 27 de la Revista Ecuatoriana de Neurología en 2018, podría darle a Alejandro la esperanza de hallar a alguien más con su condición.

Dos pacientes, un adolescente de 13 años y una mujer de 41, según el reporte, fueron diagnosticados con la enfermedad en el hospital Eugenio Espejo, de Quito.

Salinas le explicó a este Diario que, además de Alejandro, solo esos dos casos tienen diagnóstico, pero calcula que en el país podría haber ocho personas que padezcan este trastorno.

Lamenta que, cuando algún médico consigue determinarla, ya gran parte de los músculos están convertidos en huesos y es imposible prevenir la discapacidad. Esto radica en la falta de conocimientos, por la rareza de la misma.

Por esto, señala Alejandro, aún no existen tratamientos para revocar los daños que provoca. En esas búsquedas que realiza día y noche a través de Internet, con el fin de encontrar más gente como él, dio con la doctora Carmen de Cunto, de Argentina. Ella lideraba un estudio que se realizó en ese país desde 2015 hasta inicios de este año, del que Alejandro fue parte junto a otras 15 personas de diversos países.

Cunto explicó a este Diario, vía correo electrónico, que buscaban investigar la historia natural de la FOP, con el objetivo de conocer su comportamiento evolutivo. “Por ahora no hay tratamiento curativo, están en marcha estudios con drogas para tratar de detener la formación de hueso heterotópico (que está en un lugar atípico)”, detalló la profesional gaucha.

Por su parte, Salinas advierte que puede haber un indicio para detectar el síndrome y prevenir su expansión, que es el acortamiento del dedo gordo del pie desde el nacimiento. “Este fenotipo podría permitir un diagnóstico temprano, aun antes de la aparición de focos de inflamación, dolor muscular y osificación”.

El médico la describe como una enfermedad catastrófica porque, de no cuidarse, el paciente quedaría encerrado en una jaula de huesos cuando los músculos se hayan transformado.

Por eso, la mamá de Alejandro temblaba de miedo cuando le dijo que quería tatuarse. Tenía miedo de que la aguja le petrificara la piel. Pero una vez que sus médicos le dieron el visto bueno, las agujas diminutas de un tatuador marcaron en su brazo derecho un par de alas, por su abuelo muerto, y un par de manos juntas, rezándole a Dios. Alejandro quiere más tatuajes.

Salud no proporcionó registros en el país

A pesar de las constantes solicitudes que este Diario dirigió al Ministerio de Salud Pública (MSP) para conocer si la entidad tenía registros de la FOP, no proporcionaron información.

De acuerdo con el reporte del neurólogo Robert Salinas, las complicaciones pueden ser prevenidas, por lo que es importante la educación médica para el diagnóstico temprano de esta patología.

En 2015 se reveló un caso que dio a conocer la enfermedad, el de Joey Suchanek. El joven británico, de 22 años, publicó un documental en YouTube titulado ‘Chico convirtiéndose en piedra: Miedo y fuerza’. Al igual que Alejandro, Joey también buscaba conocer a otros chicos de su edad que tuvieran la dolencia.

Fuente: Expreso

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