La Federación Ecuatoriana de Enfermedades Raras (FERPOF) sostuvo una reunión clave con autoridades del Ministerio de Salud Pública (MSP), en la que se abordaron temas urgentes y estratégicos relacionados con la atención integral a personas que viven con enfermedades raras en el país.
Como parte de los acuerdos alcanzados en este encuentro, las autoridades se comprometieron a acelerar la revisión y aprobación del Cuadro Nacional de Medicamentos Básicos (CNMB), una medida fundamental para garantizar el acceso oportuno a tratamientos adecuados para esta población.
Además, como resultado del diálogo, se acordó trabajar de manera articulada entre las organizaciones de pacientes, las autoridades de salud y los equipos técnicos en la siguiente agenda:
- Dar seguimiento para lograr la reactivación del Registro Único de Enfermedades Raras (RUER) a fin de conocer la realidad epidemiológica del país.
- Fortalecer las Unidades de Vigilancia de Enfermedades Raras (UVER) en los Hospitales del Sistema de Salud Pública y convertirlos en espacios clave para la atención especializada.
19 de septiembre de 2025
- Inclusión de medicamentos para enfermedades catastróficas, raras y poco frecuentes dentro del CNMB y su aprobación dentro de este año con la participación de los grupos de pacientes.
- Promoción del tamizaje neonatal para lograr diagnósticos tempranos y oportunos. En el encuentro, realizado en las instalaciones del MSP, en la Plataforma del Sur, participó el Viceministro de Gobernanza de la Salud, Bernardo Darquea; Andrés Carrasco, Subsecretario de Vigilancia, Prevención y Control de la Salud; y Pablo Analuisa Aguilar, Director Nacional de la Estrategia de Prevención y Control para Enfermedades No Transmisibles, Salud Mental y Fenómeno Socioeconómico de las Drogas. Estos compromisos representan un avance en la construcción de políticas públicas para garantizar el derecho a la salud de las personas con enfermedades raras en el país. De esta manera, la FERPOF reafirma su compromiso de continuar colaborando activamente con las instituciones del Estado para impulsar iniciativas que mejoren la calidad de vida de las pacientes que se enfrentan en estas condiciones, asegurando su inclusión y atención en el sistema nacional de salud.